Девочке-эльфу из Новосибирска отказали в операции из-за преждевременного старения
15-летняя Аня Корчагина из Новосибирска страдает редким заболеванием – прогерией, из-за которого её организм преждевременно стареет. Недавно девочка сломала шейку бедра, но ей отказали в операции из-за редкого диагноза, пишет «КП – Новосибирск».
Аня Корчагина сама себя называет Добби – это добрый эльф из книжек про Гарри Поттера. Девочка стареет раньше времени из-за редкого заболевания – прогерии: у нее «сломан» ген, который отвечает за старение.
Аня – третий ребёнок в семье, о болезни девочки родители узнали только на втором году её жизни: тогда она перестала набирать вес, у неё выпали волосы. В три года ей поставили диагноз «детская прогерия». У таких людей год считается за восемь лет.
Когда Ане было шесть лет, специалисты посоветовали семье обратиться в американский фонд, занимающийся экспериментальным лечением этого редкого заболевания. В России лекарство не зарегистрировано, поэтому родителям девочки передавали его через знакомых.
Однако весной 2022 года в США изменились правила выдачи бесплатных экспериментальных препаратов: лекарство должны отдавать нуждающейся семье лично. При этом обязательным условием для получения препарата было обследование в федеральном центре.
В мае Аня должна была лететь в Москву на обследование, но она сломала шейку бедра, и провела два месяца в больнице. По словам отца девочки, врачи в Новосибирске и даже зарубежные клиники отказались оперировать дочь из-за диагноза, опасаясь, что она не переживёт операцию.
Медики сказали, что через несколько месяцев на месте перелома образуется ложный сустав, и тогда Аня снова сможет ходить. Девочка постепенно восстанавливается, сейчас она ходит с одним костылём. Зимой 2024 года она смогла полететь в Москву на обследование, и теперь снова получает необходимый препарат.
Несмотря на трудности, Аня ведёт свой блог, где рассказывает о своей жизни. Она начала снимать видео с распаковкой подарков, которые ей присылают со всей страны. Ролики девочки набирают сотни тысяч просмотров. Сама она мечтает о поездке на море и о хорошей камере, чтобы развивать канал.
